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El presidente de Brasil, Lula da Silva, aprobó la Ley nº 15.094, que obliga a realizar exámenes clínicos para identificar malformaciones relacionadas con la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) en recién nacidos. La medida busca detectar esta rara enfermedad genética de forma temprana.
Examen obligatorio en consultas de rutina
El examen físico será obligatorio en consultas de rutina en redes públicas y privadas, con cobertura garantizada por el Sistema Único de Salud (SUS). Este paso permitirá identificar signos tempranos de la enfermedad en recién nacidos, como malformaciones bilaterales de los dedos gordos de los pies.
¿Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva?
La FOP, también conocida como Miositis Osificante Progresiva, es una enfermedad genética rara. Afecta a una de cada dos millones de personas y actualmente solo 4,000 casos están registrados en el mundo.
La enfermedad provoca la formación de huesos extraesqueléticos, que afectan tendones, ligamentos y otras partes del cuerpo. Esto limita gravemente los movimientos y la calidad de vida de quienes la padecen.
Signos y síntomas principales
La enfermedad suele manifestarse en la infancia, especialmente entre los 0 y 5 años. Los primeros signos incluyen dificultad para mover el cuello, hombros y extremidades.
Además, muchos pacientes tienen problemas para respirar, abrir la boca y comer debido al proceso de osificación progresiva. Un rasgo característico son los dedos gordos de los pies malformados, presentes en todos los pacientes, y en algunos casos, también los pulgares.
Otras malformaciones congénitas incluyen alteraciones en las vértebras cervicales y un cuello femoral corto y grueso.
Tratamiento y asistencia especializada
Aunque la FOP no tiene cura, su tratamiento es multidisciplinario. El Sistema Único de Salud (SUS) ofrece medicamentos gratuitos, como corticoides y antiinflamatorios, que ayudan a controlar los síntomas y la inflamación.
El tratamiento se brinda en hospitales docentes y universitarios, así como en Centros de Rehabilitación Especializados presentes en todos los estados. Estas instituciones ofrecen terapias adaptadas a las necesidades de cada paciente.
